Η ημερίδα θα πραγματοποιηθεί το Σάββατο 22 Ιουνίου 2019 στο Ινστιτούτο Παστέρ, που είναι και συνδιοργανωτής των εν λόγω ημερίδων. Οι σπάνιες παθήσεις, που έχουν ήδη ξεπεράσει τις επτά χιλιάδες, βρίσκονται τελευταία ολοένα και περισσότερο στο επίκεντρο της επικαιρότητας. Οι σπάνιοι ασθενείς αντιμετωπίζουν πολλά προβλήματα που εστιάζονται ειδικά στη διάγνωση αλλά και στην αντιμετώπιση στα νοσοκομεία, αλλά πάνω από όλα στη θεραπευτική αγωγή. Συγκεκριμένα ο τίτλος της είναι "Σπάνιος σημαίνει μοναδικός - Μια ξενάγηση στον κόσμο των σπάνιων παθήσεων"
Η εν λόγω ημερίδα σας προσφέρει μια μοναδική ευκαιρία και λόγω των
προσκεκλημένων, προερχομένων από φορείς αλλά και το Υπουργείο Υγείας,
να θέσετε ερωτήματα αλλά και να πληροφορηθείτε επισταμένως για την
αντιμετώπιση των σπάνιων παθήσεων.
Προσκεκλημένοι στην
ημερίδα θα είναι εκπρόσωποι της ιατρικής κοινότητας, του υπουργείου
υγείας αλλά και φορείς υγείας, ερευνητές, με την παρουσία φυσικά και
πάλι των συλλόγων ασθενών με σπάνιες παθήσεις και όχι μόνο.